Hjertebarna

Å få et hjertesykt barn kan være svært tøft, og påvirker ofte hele familiesituasjonen. For langt de fleste er det å få barn en udelt glede, men sjokket ved å få et alvorlig sykt barn kan gi både den nyfødte og familien en dramatisk og tøff start i livet. Barn med hjertesykdom må ofte ha mange og lange sykehusopphold, og sykdommen medfører som regel stor grad av usikkerhet for fremtiden. Hjertesyke barn er høyt prioritert i helsevesenet, og kvaliteten på det medisinske behandlingstilbudet og oppfølging blir stadig bedre. Likevel er og blir foreldre, søsken og den nære familie det hjertesyke barnets viktigste ressurs og støttespiller. De må stå for gjennomføringen av praktiske oppgaver og til enhver tid bidra med støtte, oppmuntring og assistanse. Samtidig skal andre søsken ha nødvendig oppmerksomhet, jobb og skole skal følges opp. Summen av dette kan bli en stor belastning for nærmeste pårørende.

Årlig fødes cirka 600 barn med hjertefeil i Norge. Mer enn 90 prosent av disse får i dag et fullverdig og effektivt behandlingsregime. Totalt er det cirka 8000 barn under 18 år med hjertefeil i Norge.
Hjertefeil er en samlebetegnelse på en rekke tilstander som har med hjertet og/eller de store blodårene til hjertet å gjøre. Hos barn dreier det seg som oftest om medfødte defekter av mer eller mindre alvorlig grad. For at tilstanden skal defineres som hjertefeil, må den ha betydning for barnets helse, nå eller i fremtiden.

| Mer...